Le futur du patient


Premier article de notre série autour des futurs de la santé, entamée en septembre dernier.

Bonne lecture !

 


Illustration Eugénie Fauny

La patiente se rendormit dans la cellule de prise en charge, à l’intérieur d’Icare. L’oiseau de feu poursuivait son vol furtif. Elle eut des rêves agités, reflétant la réalité de ces derniers jours : la chute du dernier hôpital ; ses amis des Human Healers, hackés et rendus amnésiques par les agents artificiels du Health Corporation et leurs corps cryonisés acheminés sur Mars, gîte protecteur terminal, où ils seraient ingérés, en endosymbiose. Marc, qu’elle ne reverrait jamais.

Elle se réveilla dans l’aire de repos aux côtés de son ange, déjà en communication intelligente avec son organisme. L’ambiance visuelle était orangée, devenue aveugle depuis longtemps aux rayons bleus, porteur du syndrome des usages des écrans.

L’ange de vie était superbe, un hologramme de sa représentation digitale unique, qui veillait sur sa santé. Au fur et à mesure des interactions avec la patiente il analysait son corps en le modélisant, véritable miroir des informations pertinentes de son organisme. Haptique, il dispensait d’un retour de sensation sur le toucher. Sa voix était douce.

– « D’après l’analyse de ta rétine toutes tes données biochimiques sont correctes. Le scan de tes cellules ne révèle aucun risque immédiat. Tes tissus sont sains à un taux de 99.2% d’exactitude.

– Je suis fatiguée…

– Les biomarqueurs indiquent une baisse de ta chaîne protéinique, impactant sur la production de dopamine. Souhaites-tu compenser ? »

Sur cette réponse dépressive, qui confirmait le diagnostic de l’Ange, le système bioélectronique activa automatiquement la délivrance du psychotrope. Elle se sentit instantanément mieux. Elle pensa à Marc, combien il aurait été bon d’être avec lui. Sa chaleur, sa voix, son regard, son toucher. Ils se comprenaient à travers les mots. Au loin la voix de l’Ange poursuivait :

– « Déficience de fer probablement due à une fragilité rénale de ton profil biologique. Nous allons vérifier tes reins. »

Elle marmonna :

– « Que m’importe ? Je veux tout arrêter. Je suis la dernière humaine, entourée de robots et de machines et je ne veux pas aller sur cette fichue planète[1]! »

A ce moment Icare diffusa une annonce : Message crypté reçu du médecin Marc et cap enclenché sur sa géolocalisation.

La perspective de revoir Marc en vie fit bondir de joie le cœur de la patiente ! Ses yeux brillèrent, ses joues rosirent. L’espoir était encore possible !

L’Ange la scanna rapidement :

– « Pic d’ocytocine, transformation métabolique, production de ghréline, production du 652e ovocyte post-ménopausique. »

Puis il annonça d’un air perplexe :

– « Profil biologique en évolution. »


ÉVOLUTION DU REGARD MÉDICAL SUR LE CORPS DU PATIENT

 

Au 19e siècle, la connaissance de l’homme en santé s’inscrit dans une connaissance de l’homme modèle, comme étant non malade, avec des discours normatifs et moraux distribués à l’individu par la société. L’ordre du discours est associé aux méthodes : la question « qu’avez-vous ? » devient alors « où avez-vous mal ? » (Chneiweiss[2]).

19e siècle : pour être malade, il faut se sentir malade et savoir où l’on a mal.

Au 20e – 21 e siècle, le progrès est frappant : ère de la sémiologie, classement des maladies, de la chirurgie et des découvertes par sérendipité, découverte de l’anesthésie, des rhésus, émergence de l´Internet, découvertes physiopathologiques erratiques, avènement des « blockbusters », des  « one fits all » de l’industrie pharmaceutique.

20e siècle : le corps du patient devient transparent, on veut voir à l’intérieur.

On assiste désormais à un changement de paradigme : les grandes études d’épidémiologie et de santé publique, la découverte du génome et des technologies omiques, oniques (proétonique, métabolonique, etc.) détectent des patients à risque de devenir malade mais qui ne sont pas encore malade. Les techniques d’imagerie médicale et l’émergence des technologies capables de mesurer des biomarqueurs transforment les approches diagnostiques. Elles ne sont plus orientées sur la pathologie mais définissent des profils biologiques. Avec la mise en place de thérapies ciblées , on associe un profil de médicament en fonction d’une caractéristique génétique en rapport à la race.

La nouvelle ère est plus « proactive » par opposition à une médecine « réactive » . Glissement d’une appréhension du patient en tant que facteur de risque à actionability. Il s’agit d’identifier des variants moléculaires d’intérêt et des mécanismes moléculaires sur lesquels on peut agir (ex. une molécule capable d’activer tel enzyme) d’une grande variabilité . La variation devient ainsi la norme de référence.

Émergence d’ingénieurs qui gèrent des maladies dont les malades sont les supports. La question au patient devient : « combien avez-vous ? ».

21e siècle : le corps disparaît, avant la maladie, pour être mesuré en corps numérique.

 

Illustration Eugénie Fauny

CONCEPT DE LA PERSONNE

La notion de personne en médecine[6] a changé : le corps et les nouveaux modes d’interaction sont digitalisés, la communication de type homme/machine se systématise, des alias online nous permettent de suivre notre santé.

Le passage d’une médecine personnalisée traditionnelle à une médecine individualisée, de précision, donne au patient un rôle de porte-données, défaillant dans son ressenti bien-être/maladie, où l’on « associe le patient à l’évaluation de ses résultats » : « Docteur êtes-vous sûr que c’est bien moi ? Je ne sens rien ? Pas trompé dans l’étiquetage ? » (Guy Vallancien, CHAM 2017[7]).

Ce n’est donc pas une médecine de la personne, mais des technologies médicales, multipliant les usages des outils d’analyse et de modélisation. L’objectif est de récupérer le maximum de données. Pour ce faire, le patient doit enregistrer les paramètres de son corps numérique. Il peut mesurer 400 paramètres physiologiques sur soi-même grâce à des capteurs, vêtement intelligent, grain de riz qu’on avale ; avoir son micro biome en analyse directe.

 

 

Illustration Eugénie Fauny

Pourtant, une personne est complexe, elle n’est pas que, d’un côté, moléculaire, technoscientifique –  l’apanage de la science et du médical – et de l’autre côté, plus traditionnelle, subjective sociale au centre d’une pratique du soin. De même, il faut parfois se méfier du progrès des technologies, par exemple des affirmations de la médecine pré-symptomatique[8], car la plupart des maladies sont multifactorielles et des facteurs, comme l’épigénétique, viennent contredire ces affirmations.

Le soin est une relation intime entre deux êtres, non-réductible à la relation de savoir. Il peut alors s’agir de transgresser, refuser, les règles de bonne conduite pour les demandes d’un malade unique, car « 10 à 20% des cas personnes ne rentrent pas dans le moule des Evidence based medicine, ne reposant pas sur des populations statistiques  » (Ibid.).

 

HYPER-RESPONSABILITÉ ET RÈGLES DE VIE

Epigénétique et épigénomique donnent des règles de vie et responsabilité du patient en rapport à son propre état de santé. En délégant au patient cette expertise, on le libère certainement d’un discours autoritaire d’une figure patriarcale du médecin. Mais en même temps, en plaçant le patient face à son propre apprentissage et auto-diagnostic devant des écrans, ne le perd-on pas face à une foule de données, en le sur-responsabilisant ? Ne se débarrasse-t-on pas de la personne[9] ? Peut-il décoder tous ces résultats ?

Ce nouveau contexte d’une expertise du patient, acteur de son traitement, implique de développer une capacité à s’organiser, ne présentant pas de solution unique. Les associations de patients-experts permettent d’enrichir les échanges sur les expériences des maladies, mais il faudrait alors qu’il existe une association de patient pour chaque maladie.

 

INTERACTIONS INÉDITES HOMME-MACHINE

L’avenir de la médecine se transforme radicalement grâce aux puces et aux micro-nano-miniaturisations des dispositifs : « à l’avenir, nos habits et notre voiture agiront après un accident au 1er signe de blessure. Le système appellera une ambulance, localisera notre position, présentera votre dossier médical complet, alors que même nous serions inconscients. Il deviendra difficile de mourir seul faute de secours. Nos habits décèleront la moindre irrégularité de notre rythme cardiaque, de notre respiration, ou de nos ondes cérébrales, par le moyen de minuscules puces tissées dans nos vêtements. Et dès lors que nous serons habillés nous serons connectés. » M. Kaku[10].

Les enjeux de la fabrication de l’intelligence artificielle (IA) résident dans l’observation de la cognition humaine et dans sa refabrication artificielle, dans l’objectif de rendre compte d’une qualité de communication et de perception sensorielle comparable à celle existante entre humains : « on ne veut pas créer une technologie froide mais une vraie rupture qui, grâce à l’IA, stimule la chaleur de la relation entre le médecin et son patient. »[11]

Le patient est pourtant invité à ne plus simplement faire confiance en son ressenti ; ainsi, les éléments biologiques et d’imagerie (dépistage et repérage) sont les outils de diagnostic, avant que les symptômes passent. Ces données de l’imagerie, sont des éléments objectifs, quantifiables, partageables en un clic, le keep in click – et non plus le keep in touch ! La représentation digitale des signes du corps est l’apprentissage d’une répétition compulsive de santé, hyposensorielle.

 

Créer des robots/ IA qui correspondent aux besoins de communication humaine représente un réel challenge scientifique, technologique, juridique et éthique : leur apparence, leur fonction, mais également leur affection[12] et l’empathie réciproque qu’ils suscitent chez l’humain, leur degré d’autonomie et de contrôle doivent suivre les règles d’une éthique robotique[13] – intégrée à la programmation – et d’une robo-éthique[14]. A la clé, sur le plan anthropologique, notre entrée dans une ère digitale décrite « phygitale » implique de repenser notre développement social et nos organisations : nous pourrions parler d’un changement de civilisation.

 

INTERACTION COGNITIVE ET CHANGEMENTS DE REPRÉSENTATION DE SOI

La manière dont on se représente, dont on apporte une réponse, notre perception change face à un écran ou un robot. Notre intimité, l’expression de nos émotions ; la façon dont on interrompt les échanges – oubliant les rituels connus – ; on peut bloquer et continuer à voir ; mentir sur son identification personnelle ; devenir la cible de cyberattaques. En visioconférence, l’œil de la caméra cadre l’interaction des corps. Notre corps ne bouge pas, face à la machine. Nos sens ne sont que faiblement (odorat, toucher, kinesthésie). Le regard manque de profondeur, fatigué, aveuglé, par les pixels[15]. La lumière qui nous arrive n’est pas celle du pâle rayon de soleil qui traverse le carreau de la fenêtre, mais celle bleue de l’écran[16]. Une main tient la souris. Parfois elle s’arrête pour jouer avec l’autre un étrange morceau d’azerty ou de qwerty.

Le monde de la représentation sert de simulacre au corps vécu. Internet ou l’IA est une zone de l’illimité des représentations limitées, offrant plus d’accès que le royaume réel des limites.

En minimisant le mouvement et le rapprochement physique, le digital transcende l’espace et la distance physique, entre tous les corps. Ce sont pour ces propriétés qu’il s’impose de façon complémentaire à la relation physique, fondant une nouvelle économie humaine. Ainsi, grâce aux outils de géolocalisation on peut surveiller les personnes vulnérables à distance, tout en gardant notre autonomie, transformant notre perception et nos interactions, rejouant nos émotions différemment.

 

DÉSHUMANISATION OU CHANGEMENT DE RÔLES ?

En lien à l’innovation organisationnelle de la « Grande numérisation » (Guy Vallancien, CHAM 2017[17]) et ses économies surprenantes, les nouveaux usages de l’E-santé reposent sur une théorie du gain de temps, d’efficacité et de réduction de coût, questionnant l’humain. Le patient est invité à modifier son rôle d’acteur, à se prendre en charge, grâce aux technologies, pour l’aider à améliorer ses défaillances. A ce jour, existent plusieurs problématiques :

  • Définition de la santé
  • La place de la communication au cœur de la relation de soin
  • Mythologie de la neuromancie et de la génimancie
  • Transformation des maladies en maladies chroniques pour une population vieillissante[18].
  • Sur-responsabilisation du patient.
  • Coût représenté : est-ce réellement valable de mettre en place toutes ces technologies ?
  • Autonomie de la machine et programmation éthique ; la gestion des erreurs.
  • Mode de communication homme/ machine.
  • Inégalité d’accès aux soins.

Ces questions, provoquées par la systématisation du numérique et du machine-learning, autour d’une déshumanisation et de ses conséquences inattendues, provoquent une contrariété de la représentation collective dans la modification des acteurs et des différents rôles en santé.

Pourtant, il s’agit aussi d’évaluer les bénéfices potentiels des nouveaux usages et de se poser la question de notre adaptabilité[19] en identifiant des objectifs.

Comment le patient se rejoue et se transforme au quotidien à la lumière de ces changements ?

  1. Potentiel du quotidien
  2. Pratique de l’espace de santé publique
  3. Prévenir les troubles du corps hyposensoriel
  4. Site des sentiments les plus divers

 

Le saviez-vous ?

  • Pour éviter la lumière bleue nocive des écrans, la règle du 20-20-20[20]! Toutes les 20 minutes, prenez une pause de 20 secondes et regardez quelque chose à 20 pieds !
  • En cas de doute, n’oubliez pas l’avis d’un médecin Homo sapiens  [Si vous pouvez l’éteindre, c’est un robot !]

 


[1] L’astrophysicien R. Lehoucq, l’auteur de SF P. Bordage, l’archéologue J.P. Demoule et le paléontologue J.S. Steyer décrivent une planète rassemblant les conditions de l’émergence de la vie dans leur ouvrage Exquise planète, Odile Jacob Sciences (2014).

[2] https://www.canal-u.tv/video/ecole_normale_superieure_de_lyon/la_medecine_des_4p_entre_nouveaux_pouvoirs_sur_l_individu_et_nouveaux_pouvoirs_de_l_individu.18304

[3] Avec un taux de réussite de 30 % en 2017.

[4] Elias Zerhouni, 20 janvier 2011, Leçon inaugurale « Les grandes tendances de l’innovation biomédicale au XXIe siècle. » Chaire d’Innovation technologique Liliane Bettencourt, http://books.openedition.org/cdf/434

[5] 20 000 à 30 000 gènes et 300 000 à 500 000 protéines. Nous différons assez fortement1/1000, 3 milliards de paires de base, 3 millions de petites variations, il existe des variants « communs » et des variants très rares.

[6] http://lapersonneenmedecine.uspc.fr/axes-de-recherche

[7] https://youtu.be/i1HDVW4F_EM?t=36s

[8] https://www.mmmieux.fr/experience-patient-la-medecine-preventive

[9] https://www.lesbelleslettres.com/livre/1277-la-medecine-personnalisee

[10] http://www.nytimes.com/2011/03/16/books/physics-of-the-future-by-michio-kaku-review.html

[11] Alexandre Le Guilcher, directeur Innovation et R&D d'Evolucare Technologies, https://www.lesechos.fr/23/05/2017/LesEchos/22451-120-ECH_bpifrance-soutient-le-futur---smart-angel---individuel-des-patients.htm#4MJMpV0jPYjO63GY.99

[12] Laurence Devillers, au sujet de la « robotique affective » : « Robot, tu seras humain et drôle », https://youtu.be/oFAwD2pZuYw.

[13] http://moralmachine.mit.edu/

[14] https://mnhgroup.blog/2017/03/20/homo-creatus/

[15] https://www.letemps.ch/sciences/2016/04/04/realite-virtuelle-attention-yeux

[16] http://www.lemonde.fr/sciences/article/2016/03/15/les-ecrans-ennemis-du-sommeil_4883196_1650684.html

[17] https://youtu.be/ac2vwDJa-IA

[18] En 2050 1/3 de la population aura plus de 60 ans contre 1/5 en 2010.

[19] Voir par exemple la conférence d’Apostolos Lampropoulos « Etude du numérique » http://www.aplampro.com/index.php/art-en.

[20] http://www.bleuenlumiere.com/protger-votre-vision/#conseils-utiles-pour-soulager-la-fatigue-visuelle-numrique-provoque-par-les-appareils-numriques

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