Miss Londres : ePatiente militante !


 

« Je fais partie de ces personnes qui ont trouvé énormément de réconfort sur internet »

 

Très active sur Twitter sous le nom de @MissLondres, cette ePatiente qui vit avec la maladie d’Hashimoto depuis 7 ans a fait de son combat pour la reconnaissance des droits des personnes malades chroniques son métier. Rencontre avec la coordinatrice du collectif [im]patients, Chroniques et Associés.

 

MissLondres, c’est un pseudo ?

Et non, c’est mon vrai nom de famille ! C’est d’ailleurs assez drôle parce que l’on m’a régulièrement soupçonné d’intervenir sous un pseudo – les médecins interviennent souvent en pseudonymat sur les réseaux sociaux et beaucoup de personnes le regrettent, dont moi. Je reconnais que, le miss, accolé à Londres, peut porter à confusion et paraître parfois « un poil ridicule ». Lorsque j’ai choisi d’intervenir sur les réseaux sociaux sous ce nom, je ne pensais pas que représenter les personnes malades deviendrait une partie de mon métier.

Cela m’amuse aujourd’hui lorsque certains de mes interlocuteurs, comme par exemple dans le cadre de ma participation à une commission de la très sérieuse Haute Autorité de Santé, s’adressent à Miss Londres.

 

« J’avais vraiment besoin d’en savoir plus sur ma pathologie »

 

Pouvez-vous vous présenter brièvement ?

Je suis une ePatiente et je travaille comme coordinatrice pour le collectif [im]patients, Chroniques et Associés qui regroupe des associations de patients atteints par une maladie chronique.

À l’âge de 20 ans j’ai eu la maladie de Basedow (maladie auto-immune de la thyroïde) qui a nécessité deux ans de traitement. Onze ans plus tard, en 2010, sont apparus des symptômes qui ressemblaient à ceux de la maladie de Basedow. Mon médecin m’a prescrit des analyses de sang. En attendant son diagnostic, j’ai googlé mes analyses et je suis tombée sur un forum qui s’appelle Vivre sans thyroïde. J’y ai trouvé un espace de dialogue où j’ai posté mon histoire avec les questions que je me posais.

Et, avant que je vois mon médecin, un diagnostic a été établi, à partir des résultats que j’avais postés. Il s’agissait de la maladie d’Hashimoto (thyroïdite chronique – maladie auto-immune).

Ce diagnostic a ensuite été confirmé par mon médecin traitant.

J’ai continué à aller sur ce forum pour parler de mes difficultés de vie. Participer à ce forum m’a permis aussi de sortir de l’isolement dans lequel la maladie plonge. J’y ai reçu une écoute empathique de la part des membres de la communauté et j’ai pu consulter la Foire aux questions (FAQ) où j’ai trouvé beaucoup de réponses aux questions que je me posais : qu’est-ce que la thyroïde, les hormones, comment cela fonctionne, quels sont les symptômes qui peuvent venir de mon dérèglement de la thyroïde ?

J’avais vraiment besoin d’en savoir plus sur ma pathologie.

 

« Cet échange autour du savoir expérientiel est primordial dans l’information que recherchent les personnes malades »

 

Le médecin n’avait pas répondu à vos interrogations ?

Le temps de la consultation est trop court pour aborder toutes ces questions. Et souvent, même si les médecins font énormément d’efforts de vulgarisation, il n’y a, pour moi, rien de mieux qu’un patient qui explique ce qu’est la maladie à un autre patient. C’est d’ailleurs, il me semble, l’un des enjeux de l’information à destination des personnes malades. Il faut qu’elle soit, à minima, relue par les personnes concernées ou leurs associations pour savoir si elle est réellement compréhensible.

Sur le forum de Vivre Sans thyroïde, la FAQ est justement rédigée par des patients à destination des patients. De plus, le médecin ne sait pas forcément ce qu’est le « vivre avec », alors que cet échange autour du savoir expérientiel est primordial dans l’information que recherchent les personnes malades.

 

Quand avez-vous commencé à, vous aussi, intervenir sur ce forum ?

Après m’être « nourrie » de cette FAQ, j’ai assez rapidement pu aussi répondre aux questions qui arrivaient sur ce forum francophone. Et je suis devenue une membre active de la communauté.

Technicienne vidéo à l’époque pour une chaîne de TV, avec une formation de caméraman, j’ai proposé à l’association de filmer les conférences médicales qu’elle organisait pour qu’elles puissent être vues par les malades de la communauté présents dans le monde entier. La maladie n’a pas de frontières sur Internet, c’est juste la langue qui la crée.

J’ai réalisé ma première vidéo en janvier 2011. Aujourd’hui la chaîne Youtube vivresansthyroide affiche plus de 164 000 vues !

La découverte de l’association a été pour moi un vrai bouleversement humain. J’ai toujours beaucoup utilisé Internet et les réseaux sociaux, mais là j’y voyais un outil qui changeait ma vie et potentiellement celle de toutes les personnes malades chroniques.

 

« Je me considère comme experte du vécu sur ma maladie »

 

À partir de quand vous êtes-vous sentie experte sur votre maladie ?

Je ne sais pas si je suis experte sur ma maladie. En tout cas je me considère comme experte du vécu sur ma maladie. J’ai pris le temps et le recul pour réfléchir à la manière dont je voulais être soignée. Je me suis confrontée au corps médical.

Aujourd’hui je ne suis plus autant l’actualité sur le sujet. Mais j’ai un minimum de connaissance scientifique et je suis capable d’expliquer les choses et de les vulgariser.

Après m’être énormément impliquée bénévolement pour l’association Vivre sans thyroïde, dont je suis toujours membre, j’ai trouvé un métier en lien direct avec la maladie chronique qui se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé.

 

Quand avez-vous décidé de rejoindre le collectif [im]Patients Chroniques et Associés ?

Tout est allé très vite, début 2015, on m’a demandé de relayer sur Twitter une annonce pour un poste de coordinateur adjoint pour l’association. Je l’ai regardé et j’ai pensé : mais elle est pour moi cette annonce ! J’ai consulté mes camarades militants, qui sont des professionnels pour certains d’entre eux, qui m’ont confortée dans l’idée de tenter l’aventure et j’ai été retenue. J’ai débuté ce nouveau travail le 1er juin 2015.

 

« Désormais on parle de Big data, de blockchain, de médecine personnalisée ou encore de transhumanisme ou d’Intelligence Artificielle »

 

Vous vous présentez comme une ePatiente. Quelle est votre définition du ePatient ?

Mon parcours de ePatiente est venu naturellement. Il suit sa propre logique qui est celle du communautaire.

Pour ce qui est de la définition, je me tiens à celle de Wikipedia. Il s’agit « d’un patient qui se donne le pouvoir en s’impliquant, en s’éduquant et en se donnant les moyens de faire face à sa situation. C’est un membre d’une communauté actif et militant ». Cette dernière notion est particulièrement importante pour moi, c’est d’ailleurs ce qui le différencie avec le patient connecté.

Le ePatient est moins à la « mode » aujourd’hui. J’ai l’impression qu’on a voulu le mettre en avant à une époque pour finalement tourner les projecteurs sur les nouvelles technologies. Et maintenant que la société semble avoir accepté qu’il y aurait des objets connectés, une numérisation des systèmes de soins… Le ePatient semble moins intéressant.

 

Pourquoi dites-vous que cela devient compliqué d’être un ePatient ?

C’était plus facile lorsque l’on parlait d’empowerment via les communautés de patients. Désormais on parle de Big data, de blockchain (technologie de stockage et de transmission d’informations), de médecine personnalisée ou encore de transhumanisme ou d’Intelligence Artificielle. Les débats deviennent de plus en plus techniques et l’on s’imagine peut-être qu’il a moins de légitimité, alors qu’il en a une. Même s’il n’a pas toujours les connaissances techniques, il porte une réflexion éthique, sur l’usage, sur les envies et les besoins d’une personne confrontée à la maladie tout au long de sa vie.

Il ne faut pas oublier qu’une communauté répond 24h/24, 7j/7, alors qu’un médecin ou un proche n’a pas cette disponibilité de tous les instants. Lorsque vous souffrez d’une maladie où la rémission n’existe pas, vous bénéficiez d’un espace où vous n’inquiétez pas vos proches et où la parole est entièrement libérée. L’accompagnement par ses pairs est reconnu depuis longtemps.

On parle énormément de la e-santé et de l’apport des nouvelles technologies, mais finalement certaines personnes ne comprennent pas que le vrai bouleversement se trouve là, sur le fait que les patients se retrouvent sur Internet s’informent entre eux, échangent sur le savoir expérientiel, vulgarisent des informations médicales. Elle est là la vraie révolution ! Et elle donne plus de pouvoir aux personnes pour prendre soin d’elles. Elle rééquilibre un peu la relation entre les médecins et les personnes malades. On assiste à un vrai changement sociétal.

 

« Je suis très méfiante vis à vis des communautés de patients privées à but lucratif »

 

Quel regard portez-vous justement sur les réseaux sociaux et le web santé ?

Je me suis intéressée aux nouvelles technologies au service de la santé parce que j’étais sensible à cette dimension digitale et sociale. Je me souviens être allée à la première présentation du dossier médical partagé mais aussi à des conférences de l’INCa. C’est là que j’ai rencontré d’autres personnes qui travaillaient ou militaient pour des associations de patients au départ dans le cancer, puis les maladies rénales avec Renaloo etc.

Nous avons commencé à nous retrouver entre acteurs pour échanger notamment sur les enjeux de ces bouleversements technologiques.

J’ai créé mon compte Twitter en avril 2009. Et j’ai commencé à twitter plus régulièrement en 2011, pour répondre au mépris sociétal autour du fait que le patient surfe sur internet ou encore lutter contre la notion de cybercondrie.

Pour moi Doctissimo n’est pas un problème. J’ai essayé de « prendre à défaut » ce site. J’ai effectué un certain nombre de recherches autour de la psychiatrie, un sujet qui m’intéresse particulièrement.

Honnêtement, il y a des anti-psychiatrie sur les forums de Doctissimo, des personnes pro-traitements, mais il y a un dialogue qui se noue. Des arguments sont avancés d’un côté comme de l’autre. C’est un lieu où l’on peut parler de tout, même de pratiques que certains qualifient de « honteuses ». Je trouve nécessaire d’avoir, sur Internet, un endroit où l’on peut s’exprimer avec d’autres personnes de manière anonyme sur des sujets qui nous animent.

« C’est aussi important de ne pas se sentir seul lorsque l’on est dans un parcours de soin »

Après, je pense qu’il est bon de rappeler que la dimension d’accompagnement peut exister lorsque l’on a reçu un diagnostic de la part d’un professionnel. C’est aussi important de ne pas se sentir seul lorsque l’on est dans un parcours de soin, accompagné par un professionnel.

En revanche, je suis très méfiante vis à vis des communautés de patients privées à but lucratif qui se multiplient. Leur modèle économique n’est pas toujours très clair, de même que leurs liens avec l’industrie pharmaceutique. Les données de santé du patient sont susceptibles d’être revendues ce qui pose un vrai problème éthique. Nous avons d’ailleurs rédigé avec des acteurs d’associations de patients, une tribune sur ce sujet : Le mercantilisme menace les communautés de patients.

Il existe une association aux Etats-Unis Patientslikeme qui est financée par des études réalisées par des laboratoires en partenariat avec des associations. Ils font ensuite un vrai travail de vulgarisation et se basent entièrement sur des témoignages de personnes malades chroniques.

En France, l’APHP a créé une communauté de patients pour la recherche baptisée ComPaRe qui j’espère va envoyer aux oubliettes les communautés privées à but lucratif.

 

« Remettre un diplôme à un malade, c’est encore se conformer à des règles établies par la société française, complètement obsédée par les diplômes »

 

Que pensez-vous de l’université des patients et des formations qualifiantes en général, pour des patients ?

Pour moi, un patient expert n’a pas besoin d’un diplôme – je préfère d’ailleurs utiliser le terme de personne malade car elle intègre la dimension de la vie avec la maladie. Je trouve que lui remettre un diplôme c’est quelque part conformer son expertise aux souhaits d’une organisation ou d’une personne.

On devrait s’interroger aussi sur qui écrit et délivre, selon quels critères, le diplôme. A quoi correspond-il exactement ? Je pense qu’une personne qui vit avec une maladie chronique est forcément experte de sa maladie. Même celle qui ne va pas sur Internet et n’interagit pas avec d’autres malades. Prenons l’exemple des personnes diabétiques, lorsque vous vivez, ne serait-ce que 5 ans avec un diabète, vous devenez un expert. Vous savez gérer votre traitement, arrivez à déceler une hypo etc.

Je ne suis pas contre cette université, c’est là le paradoxe. Mais pour être franche, remettre un diplôme à un malade, c’est encore se conformer à des règles établies par la société française, complètement obsédée par les diplômes. Même si je suis d’accord sur le fait que l’on légitime son expertise. Mais a-t-on besoin d’un diplôme pour cela ?

En revanche, je suis pour le fait que l’on forme la personne malade pour intervenir sur sa santé ou auprès de sa communauté. On peut être formé à l’écoute pour animer des réunions de malades, ou être bénéficiaire d’un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).

 

« Le soignant deviendra un « accompagnant sachant », quelqu’un qui sera capable de faire émerger le meilleur choix pour le malade, dans sa vie avec la maladie »

 

Comment voyez-vous l’évolution de la relation patient/soignant demain ?

Je ne suis malheureusement pas madame Irma, mais je pense que nous allons assister à une automatisation des diagnostics. On a commencé à mettre en place la numérisation du système de santé. On espère que le dossier médical partagé va permettre de pouvoir avoir les bonnes informations au bon moment, de faciliter la coordination des soins.

Établir un diagnostic reste un exercice compliqué. Je pense qu’un certain nombre de choses seront gérées ou facilitées par des algorithmes. Le médecin pourra ainsi consacrer plus de temps à l’accompagnement des patients et des aidants. Le soignant deviendra un « accompagnant sachant », quelqu’un qui sera capable de faire émerger le meilleur choix pour le malade, dans sa vie avec la maladie.

 


C’est quoi [im]Patients, Chroniques & Associés ?

Il s’agit d’un collectif né d’une rencontre informelle entre plusieurs associations autour d’une étude européenne au sujet de l’emploi des personnes malades chroniques. En 2011, elle s’est structurée pour devenir une association indépendante avec sa propre identité. Longtemps portée par l’association AIDES, elle a désormais pris son envol.

Le collectif réunit aujourd’hui 12 associations de patients atteints par une maladie chronique : Afa, AFD, AFH AFSEP, AIDES, Amalyste, aptes, Fibromyalgie France, fnair, France Psoriasis, Keratos et Ding dingdong.

Ses objectifs sont, entre autres, de faire valoir les attentes et les besoins des patients regroupés en son sein, notamment ceux qui vivent avec des maladies chroniques et de concourir à la réforme du système sanitaire et social par des propositions et, le cas échéant par des services, qu’elle met en œuvre pour le profit des personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques.


Une interview réalisée par PAquerette Grange pour MNH Group
Un grand merci à Miss Londres d’avoir pris le temps de répondre à nos questions !

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