Wall-e vs SkyNet: quel avenir pour la e-santé ?

Retour sur la 10e édition des Rencontres de la Communication Hospitalière

#RCH16. Le ton est donné : cette 10ème éditions des Rencontres de la Communication Hospitalière sera définitivement placée sous le signe du digital et du conversationnel, sous l’œil bienveillant de Twitter.
Il est vrai qu’ils sont bien sympas, tous nos nouveaux outils collaboratifs : du social media à la e-santé, du crowdfunding aux Moocs et autres HealthCare companions, ils font les individus plus partageurs, plus engagés, moins isolés. Pour les professionnels du soin, ils revisitent la relation patient-soignant, projettent la médecine prédictive, renforcent le lien entre l’hôpital et son territoire.
Le Numérique, dans un monde idéal, marque ainsi l’avènement de la mise en commun des données et des engagements au service de l’intérêt général et de l’amélioration de la condition humaine.

Et puis quand même, parfois, l’air de rien, un doute s’installe.

« Il faut savoir si l’on se dirige vers une Wall-esation ou vers une SkyNetisation du monde », s’interroge David Gruson, délégué général de la Fédération Hospitalière de France, lors de la plénière d’ouverture de la journée.

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Alors, sur l’enfer des données, l’on vient à se souvenir du Skynet de Terminator, mais aussi des univers de Matrix ou de Bienvenue à Gattaca. On se rappelle Harmonie de Project Itoh, ou bien La Liquidation, récent roman dystopique de l’économiste Laurent Cordonnier, où tout individu est marché et données valorisables à l’infini.

En fin de compte, jusqu’à quel point les données nous quantifient-elles et font-elles de nous des individus modélisables, prédictibles et contrôlables ? Allons-nous, avec la e-santé, vers plus d’humain ou moins d’humain ? Quelles sont les conditions d’un « Big Data » au service du soin et de la santé publique ?

Interview : David Gruson, délégué général de la FHF 


Wall-esation vs SkyNetisation : pouvez-vous revenir pour nous sur la définition de ces termes ?

Ce ne sont que des images bien sûr ! L’idée générale est de, d’abord, considérer les opportunités très larges ouvertes par le développement du numérique en santé. Les patients le souhaitent très fortement, toutes les enquêtes le montrent. La FHF pousse aussi très fortement en ce sens en faisant notamment du déverrouillage du modèle économique de la télémédecine l’une de ses priorités en vue du débat sur le PLFSS (Portail du Service Public et de la Sécurité Sociale) pour 2017.

Pour autant, il faut considérer cette émergence du numérique avec recul. Positive sur le principe, elle induit, cependant des risques, notamment un danger de déshumanisation de la relation de soin. A la vérité, il est sans doute sage de reconnaître aujourd’hui que l’on ne sait pas encore ce que cette révolution – incontournable – comportera de positif ou de négatif. Qui l’emportera dans le mouvement de digitalisation / robotisation de notre système de soins ? Wall-E, le gentil robot qui aide l’humanité à réparer ses erreurs et que l’on retrouve aujourd’hui dans les robots-compagnons positionnés à l’accueil des hôpitaux ou auprès des personnes âgées ? Ou Skynet le super-ordinateur de Terminator qui absorbe les données de manière exponentielle jusqu’ à se retourner contre l’Homme, son créateur ? Les macro-collectes de données de Santé à des fins commerciales, déjà à l’œuvre dans certains pays et destinées à alimenter de vastes intelligences artificielles, induisent, si elles ne sont pas régulées, un risque de ce type. Il ne faut pas l’exagérer mais en être conscient.

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Aujourd’hui, l’un des gentils robots le plus à la mode est certainement Baymax, de Big Héros, un HealthCare Companion lui-même inspiré des travaux de chercheurs français et américains. Le devenir de la santé semble fasciner même le cinéma ! Improbable ?

A vrai dire, on a le sentiment que c’est désormais bien souvent le réel qui a dépassé la fiction. En 1978, Paul Watzlawick nous mettait déjà en garde dans La réalité de la réalité contre l’émergence d’un monde du tout-communication, conduisant, à l’extrême, à la disparition de la perception de la réalité de l’émetteur et du récepteur des messages. Or, le numérique ne peut améliorer vraiment les choses en Santé que s’il s’ancre profondément dans la relation humaine indissociable du soin. Cette relation de personnes sera davantage intermédiée par le numérique sans doute, mais elle devra rester au cœur de ces évolutions.

 

Les datas, les technos de la santé sont avant tout là pour soigner et « prendre soin ». C’est incroyable d’imaginer qu’elles puissent se retourner contre l’humain !

En fait, il faut comprendre qu’il n’y a pas tant de différence entre Wall-e / Baymax, d’une part et Skynet, d’autre part. Le problème n’est pas la technologie elle-même mais la nécessité d’en assurer le contrôle, la régulation au service de buts d’intérêt général. Et cette exigence est sans doute encore plus impérative en matière de Santé car on touche à l’essentiel. La dérive, l’ « Hubris », pour reprendre une idée de la philosophie grecque, de la Machine, c’est d’abord un « Hubris » de l’Homme qui a un moment donné en a perdu le contrôle.

Quelles sont, selon vous, les conditions nécessaires au développement d’une e-santé éthique et respectueuse des individus ?

Vous avez raison de formuler les choses ainsi : le développement du numérique en Santé est inévitable et souhaitable, c’est la mutation profonde de notre société dans son ensemble qui l’implique. Pour autant, cette confiance dans le développement du numérique doit s’accompagner d’un nécessaire recul éthique, d’une claire conscience des risques possibles si nous voulons les prévenir. Et les acteurs de Santé ont ici bien sûr un rôle décisif à jouer.

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Vous devenez Délégué Général de la FHF dans un monde skynetisé. Que faites-vous ?

Je m’engage aux côtés de John Connor ! Plus sérieusement, la force du thème du film Terminator est de nous dire que l’émergence de Skynet ne vient pas de nulle part mais s’opère plus insidieusement, a bas bruit, dans une société qui n’a pas conscience du risque. Et c’est ici sans doute que la métaphore peut nous être utile. Induire, dans un secteur de la Santé qui connait déjà et connaîtra encore plus fortement demain une révolution numérique, un réflexe éthique permettant d’identifier les risques là où ils sont aujourd’hui. C’est la meilleure manière de les prévenir et donc d’encourager effectivement le développement numérique, dans un esprit positif mais en se départissant d’une fascination a priori, source de dangers.

Quels sont les travaux et projets portés par la FHF et visant à un accompagnement humain de la e-santé ?

Le numérique, la e-santé constitueront – et c’est nouveau – un axe en soi de la plateforme politique que la FHF présentera, en vue de la prochaine présidentielle, d’ici à la fin de l’année. Ce volet devra intégrer une dimension éthique. Et pour le définir, toutes les propositions sont bienvenues, la FHF venant d’ailleurs d’engager une large concertation… numérique !


Propos recueillis par Anne Adam Pluen


« Le Soin, c’est l’infirmier-ère »

Pour compléter cette réflexion cinématographique et prospective, l’équipe est allée à la rencontre de Laurent Four, étudiant en Soins Infirmiers 3e année à l’IFSI du CHU de Montpellier, réalisateur de documentaires pour la télévision et de reportages dans une précédente vie. Laurent est revenu pour nous sur son sur article publié fin 2015 dans Objectif Soins & Management …
[ @laurentfour // @InfirmieReportR  ]


baymax-and-hiro-big-hug-wallpaper-3373L’année dernière, les Studios Disney diffusaient au cinéma Les Nouveaux Héros, un animé qui narre les aventures de Hiro Hamada, un petit génie fan de robots qui, suite à la disparition de son grand frère Tadashi, trouve dans ses affaires un robot « assistant médical personnalisé » dénommé Baymax.

Alors étudiant en soins infirmiers, j’avais eu l’occasion de publier un article en septembre 2015 dans la revue Objectif Soins & Management (1), sur les évolutions de la santé connectée. Dans quelques jours je vais être libérééé, diplômééé et le personnage de Baymax continue de me poser question.
Cet infirmier robotique à la forme rebondie est à la fois un outil de soin capable de scanner un patient pour en recueillir toutes les données de santé et un « Compagnon personnel de soins ». Le Graal de l’intelligence artificielle qui permettrait à des androïdes soignants de rêver à des moutons électriques la nuit, et d’être pleinement dans une relation de soin le jour.

Comme le rappelait Walter Hesbeen en juin dernier lors d’une conférence à l’IFSI du CHU de Montpellier devant des étudiants infirmiers : « ce qui fait la beauté de votre métier ne réside pas dans ce que l’on fait mais dans la manière que l’on a de pouvoir tenir compte de la personne dans ce qu’on a à faire avec elle ».
Chez Baymax, c’est un processeur qui est garant de la manière dont il « prend soin de » et lorsque la colère pousse Hiro à retirer la programmation humaniste de son frère pour en faire un robot combattant, il devient incontrôlable : « mon protocole de soin a été altéré. Je regrette toute la souffrance que j’ai pu causer ».

Dans le travail de fin d’étude que je viens de soutenir sur l’apport de l’hypnoanalgésie à la posture professionnelle de l’infirmier-ère, j’ai été marqué par le concept d’intentionnalité du soin présenté par la psychiatre Catherine Deshays. En transposant la théorie de Marshall McLuhan sur la communication « le message c’est le medium » au secteur de la Santé, j’ai posé comme principe que « le Soin, c’est l’infirmier-ère ».
Le soignant, en lui-même porte déjà le soin qu’il va faire. Un Soin avec un S majuscule car il n’est pas un acte, ni un geste, il n’est pas juste un soin, il est l’incarnation de l’infirmier-ère.

Ce que rappelle peut-être Baymax dans la scène finale lorsqu’il fait visionner à Hiro les commentaires de Tadashi sur les vidéo-étapes de sa conception : « Tu vas aider tellement de gens mon gars, des millions de personnes », qu’il est conceptuellement l’incarnation du soignant que nous projetons en lui, faillible mais suffisamment bon.

 

(1) « La santé connectée est en marche » – Objectif Soins & Management n°238 – Sept. 2015


Un grand merci à David Gruson, délégué général de la FHF, et à Laurent Four, étudiant en Soins Infirmiers 3e année à l’IFSI du CHU de Montpellier, pour le temps et les précieuses réflexions qu’ils ont bien voulu partager avec nous !

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